Spendenaktion: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern und für Patienten mit Krankheiten ohne Namen

Warum musst du ins Krankenhaus, Mama?“ „Warum hast du keine Haare mehr?“ „Wann wirst du wieder gesund?“ „Musst du sterben?“ Wenn Kinder mitbekommen, dass bei ihnen zuhause etwas nicht stimmt, haben sie viele und sehr konkrete Fragen. Es ist nicht leicht für Eltern, dann die richtigen Worte zu finden, schließlich müssen sie selbst erst einmal die Diagnose Krebs verdauen.

„Viele Eltern sind unsicher und versuchen, in einer solchen Situation die Kinder zu schonen“, sagt Martin Göth, Psycho-Onkologe am Südwestdeutschen Tumorzentrum, „doch die Kinder ahnen meist schon die Wahrheit, trauen sich aber nicht, mit den Eltern darüber zu sprechen.“ In ihrer Not ziehen sich die Kinder zurück und leiden im Stillen.

Der Diplom-Psychologe betreut in der Psychosozialen Krebsberatungsstelle das Projekt „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern“, abgekürzt KIKE, das 2010 mit Hilfe der TAGBLATT-Spendenaktion gestartet wurde. Bei KIKE sprechen erfahrene Therapeut(inn)en mit den Kindern. Über das Projekt bekommen sie Kontakt zu anderen betroffenen Kindern und Jugendlichen, können gemeinsam etwas unternehmen und ihre Ängste und ihre Trauergefühle durch Malen und Gestalten ausdrücken.

In den vergangenen Jahren haben viele Einrichtungen und Privatleute für das Projekt gespendet, dennoch hat es nie ganz gereicht, um die beiden Kunsttherapeutinnen zu finanzieren, die mit insgesamt einer Dreiviertelstelle beschäftigt sind. „Die Rücklagen reichen höchstens noch für ein halbes Jahr“, sagt Martin Wickert, Leiter der Krebsberatungsstelle, „dabei haben wir gerade sehr viele Anfragen.“ 28 Kinder wurden im vergangenen Jahr längerfristig betreut, um 25 kümmern sich die Therapeutinnen derzeit. Die Krankenkassen zahlen für Projekte wie KIKE nichts. Auch das Klinikum kann die Kosten nicht übernehmen, so bleibt nur die Hoffnung auf die TAGBLATT-Leser/innen. „Mich hat das Projekt von Anfang an überzeugt“, meint Elisabeth Frate, „deshalb möchte ich es den Leser/innen in diesem Jahr sehr ans Herz legen.“

Der TAGBLATT-Verlegerin ist allerdings auch das zweite Projekt der Weihnachtsspendenaktion ein großes Anliegen: Das Tübinger Zentrum für seltene Erkrankungen. Im ZSE, das seinerzeit die erste Einrichtung dieser Art in Deutschland war, möchte man in Zukunft verstärkt Patienten helfen, deren Krankheiten so selten sind, dass sie noch nicht einmal einen Namen haben. „Wir wissen in diesen Fällen nicht, worauf die Symptome zurückgeführt werden können“, sagt Holm Graeßner, Geschäftsführer des Zentrums. Wenn aber noch nicht einmal eine Diagnose vorliegt, ist auch eine Therapie enorm schwierig. Folge: „Diese Patienten hängen total in der Luft.“

Dabei ist der Bedarf größer als man denkt. Zwar sind die Krankheiten als solche selten. Insgesamt aber leiden in Deutschland etwa 3,5 Millionen Patienten an einer von 8000 verschiedenen, teils bekannten, teils noch unbekannten Krankheiten, die als „selten“ eingestuft werden.

Immerhin gibt es heute ein paar Möglichkeiten, den Krankheiten auf die Schliche zu kommen. Weil viele dieser seltenen Erkrankungen genetische Ursachen haben, kann die Analyse des Genoms die Forschung weiterbringen. Problem ist, dass für die aufwändige Forschung kaum Mittel zur Verfügung gestellt werden. Die Krankenkassen zahlen nur für zugelassene Diagnose- und Therapieverfahren, die es bei unbekannten Krankheiten naturgemäß nicht gibt. Und für Pharmafirmen lohnt es sich nicht, in die Forschung zu investieren, weil die Zahl der Betroffenen so gering ist.

So ist das Zentrum, wenn es den Betroffenen wirksam helfen will, auf Spenden angewiesen und hat dafür eigens einen Förderverein gegründet, der ebenfalls von Holm Graeßner geleitet wird. „Wir würden uns sehr freuen“, sagt Graeßner, „wenn wir mit Hilfe der TAGBLATT-Leser einigen der Patienten wenigstens sagen können, wie ihre Krankheit heißt.“