Netzwerke für Seltene Erkrankungen

Einen großen Erfolg für Tübingen meldet das Universitätsklinikum: An fünf von der Europäischen Kommission bewilligten internationalen Gesundheitsnetzwerken zu seltenen und komplexen Erkrankungen sind Ärztinnen und Ärzte des Klinikums beteiligt. Bei den seltenen neurologischen Erkrankungen übernimmt Tübingen sogar die Netzwerkkoordination.

In 24 Netzwerken arbeiten jetzt in Europa über 900 hochspezialisierte Gesundheitseinrichtungen aus 26 Ländern zusammen. Die Bündelung des besten Fachwissens der EU soll jährlich Tausenden von Patienten zugutekommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hochspezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist.

Das seit 2010 bestehende Tübinger Zentrum für Seltene Erkrankungen ist mit seinem Know-how an fünf Netzwerken beteiligt: bei den seltenen Augenerkrankungen, bei angeborenen Fehlbildungen und seltenen intellektuellen Entwicklungsstörungen, bei seltenen hepatologischen Erkrankungen (der Leber- und Gallenwege), bei neurologischen Erkrankungen sowie bei Krebs im Kindesalter.

Dr. Holm Graeßner vom Universitätsklinikum Tübingen ist Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für seltene neurologische Erkrankungen. Es soll die bislang vernachlässigten Bedürfnisse von mehr als 500 000 Patienten in Europa berücksichtigen. „Mehr als 50 Prozent von ihnen sind bislang noch ohne Diagnose“, so Graeßner.