Spendenaktion

Viele Lebensretter für einen einjährigen Jungen

Moritz Hagemann über eine tolle Spendenaktion für den schwerkranken Michael Seiler

05.09.2019

Von Moritz Hagemann

Perica Lekavski (links) und Kevin Kurányi (rechts) mit Marina Mantel und ihrem Sohn Michael. Privatbild

Perica Lekavski (links) und Kevin Kurányi (rechts) mit Marina Mantel und ihrem Sohn Michael. Privatbild

Die wichtigste Nachricht: Der kleine Michael ist wohl gerettet. Der einjährige Junge, dessen Familie in Tübingen wohnte und nun in Ludwigsburg lebt, bekommt seine lebensrettende Gentherapie. Er ist an der sehr seltenen Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 erkrankt und die nötige Behandlung kostet 2,1 Millionen Dollar (etwa 1,9 Millionen Euro).

Viele Menschen aus der Region sind dem Spendenaufruf der Familie Mantel/Seiler gefolgt. Einer, der mit dazu aufgerufen hatte, ist Perica Lekavski, Fußballtrainer beim TV Derendingen (wir berichteten). Er kennt die Schwester von Michaels Mutter gut aus früheren Tagen, „und es war für mich selbstverständlich, dass ich da dabei bin“. Der 39-Jährige ist zwar nur einer von vielen, der für Michael kämpft, aber einer, der in der regionalen Fußballszene bestens vernetzt ist. Etwa 40 Klubs sammelten Geld, spendeten Eintrittsgelder und machten auf die Aktion aufmerksam. „Dass so viele mitziehen, das hätte ich nicht erwartet“, sagt Lekavski, selbst Vater zweier Mädchen. Nebenbei kümmert sich seine Frau Helena noch um die Instagram-Seite „Muscles for Michael“, die in nur drei Wochen über 41 000 Anhänger fand.

Über einen Bekannten kam Perica Lekavski in Kontakt mit Ex-Fußballprofi Kevin Kurányi, der mit ihm die Familie besuchte. „Den Kleinen so zu sehen“, sagt Lekavski, „das war mit das Emotionalste, was ich je erlebt habe“ – im negativen Sinne. Der Einjährige fiebert, ist schwach, hat einen Dauerhusten. Die Zeit tickt gegen ihn.

Der Besuch mit Kurányi habe die Aktion sehr positiv beeinflusst, andere Prominente wurden aufmerksam: Die 2014er-Fußball-Weltmeister Jérôme Boateng, Julian Draxler und André Schürrle sowie VfB-Kicker Holger Badstuber teilten den Spendenaufruf in „Stories“ mit Millionen in den sozialen Kanälen. Lekavskis Cousin Ivan Martic (kickt bei CSU Craiova in der 1. rumänischen Liga) und Schauspielerin Sila Sahin setzten sich enorm ein. Til Schweiger und RTL-Bachelorette Gerda Lewis machten mit, die Medien berichteten. 14-Jährige meldeten sich und spendeten ihr Taschengeld. „Wahnsinn, wie das alles gelaufen ist“, sagt Lekavski.

Michaels Leben nahm die entscheidende Wende. Zum Guten. Die Lebenserwartung der Erkrankten liegt bei höchstens zwei Jahren, bis die Muskeln so schwach sind, dass die Atmung erlischt. Hierzulande zugelassene Medikamente lindern die Schmerzen, aber sie heilen Michael nicht. Im Mai hatten die Eltern eine Patientenverfügung unterschrieben, dass im Falle des Falles keine lebensrettenden Maßnahmen eingeleitet werden. Kurz danach wurde in den USA „Zolgensma“ zugelassen – als teuerstes Medikament der Welt. Was nun fehlte, war das Geld.

Bis Dienstag wurden etwa 1,3 Millionen Dollar gespendet. Dann die erlösende Nachricht: Die Krankenkasse übernimmt die Therapiekosten und will ab kommender Woche gar eine Behandlung in Deutschland ermöglichen – es könnte bundesweit ein wegweisender Fall sein. „Ich bin sicher, Ende der Woche hätten wir das Geld zusammen gehabt“, sagt Lekavski, nun ist das Happy End nach einem Eilantrag auch so gekommen.

Was mit den Spenden passiert, ist noch unklar. Das Geld soll vorerst für die Behandlung des Jungen reserviert bleiben, wer weiß, was noch alles kommt. Es liegt auf dem Konto der Deutschen Muskelstiftung. Zu hoffen bleibt, dass diese Aktion eine große Tür geöffnet hat. Lekavski: „Deutschland hat wohl nicht nur ein Kind gerettet, sondern viele.“