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Porträt

Nur einen Tic anders

Der Stuttgarter Sänger Jean-Marc Lorber hat das Tourette-Syndrom und setzt sich für mehr Toleranz in der Gesellschaft ein. In Kürze will er auch ein Album veröffentlichen.

28.03.2019

Von NADJA OTTERBACH

Musik ist Jean-Marc Lorbers zweites Standbein. Beim Singen machen seine Tics Pause. Foto: Foto

Jean-Marc Lorber fällt auf. Sein Haar ist rot gefärbt, sein Hemd so tiefblau wie seine Augen. Und: Er ist nicht zu überhören. Er gibt Laute von sich, mal ein Krächzen wie ein Papagei, mal ein Grunzen oder Räuspern. Der 40-Jährige hat das Tourette-Syndrom. „Aber Tourette hat nicht mich.“ Diesen Satz sagt er gerne, um zu signalisieren: „Ich führe ein normales Leben, es geht mir gut.“ Während er von diesem Leben erzählt, haut er sich immer wieder auf die Schläfe. Motorische Tics begleiten ihn seit Jahren. Er war neun, als es losging, und 15, als die Diagnose gestellt wurde. Warum er das Syndrom hat, hat er mittlerweile herausgefunden. Ein Zeckenbiss und eine darauffolgende Hirnhautentzündung haben es ausgelöst.

Er ist keiner, der mit Schimpfwörtern um sich wirft. Nur etwa fünf Prozent der Tourette-Betroffenen haben den Zwang, Fäkalsprache zu benutzen. Aufgewachsen ist Lorber in dem kleinen Dorf Freudental im Landkreis Ludwigsburg. Vor einigen Jahren zog er nach Stuttgart, wo er heute mit seinem Freund lebt. „Er hat kein Tourette. Wer das hat, der hat genug mit sich zu tun, der braucht keinen neben sich, der auch zappelt“, sagt er und lacht. Und erzählt, dass sie manche Erfahrung im Leben dennoch teilten, weil sein Partner seit einem Unfall in der Kindheit nur noch ein funktionierendes Auge habe. Ausgrenzung haben beide erlebt.

Berührungsängste abbauen

Lorber wünscht sich mehr Toleranz gegenüber Menschen, die einen Tic anders sind. Seit vielen Jahren setzt er sich dafür ein, Berührungsängste abzubauen, gibt Interviews, fungiert als Sprachrohr von Vereinen und Gesellschaften. Er leitet die ADHS- und Tourette-Selbsthilfegruppe in Stuttgart und engagiert sich für den Verein „Lifeticcer“, der Tourette-Camps organisiert.

Vor allem Arbeitgeber will Lorber sensibilisieren. „Da gibt es viel zu tun.“ Es sei schwierig für ihn gewesen, beruflich Fuß zu fassen, erzählt er. Nach einer Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann wurde er eingestellt – und wieder entlassen. Der Inhaber eines Bio-Supermarkts warf ihn nach einer Woche raus, weil ihn die Tics nervten, wie Lorber sagt. Auch an der Arbeitsagentur lässt er kein gutes Haar. „Die packen Leute in Schubladen. Da heißt es schnell: Das schaffen Sie nicht.“

Lorber nahm sein Leben in die Hand. Heute ist er Freiberufler, gibt Seminare für das DRK oder die Lebenshilfe. „Tourette in my head“ hat er den Vortrag genannt, der darüber aufklären soll, was Tourette tatsächlich ist und den er auch an Schulen und in Kliniken präsentiert. Auch ein Hörbuch mit diesem Titel hat er auf den Markt gebracht. Lorber hat festgestellt, dass sich viele Menschen, die nicht an Tourette leiden, darin wiedererkennen. „Viele haben Marotten und Zwänge, der einzige Unterschied zum Tourette ist die Ausprägung.“

Das zweite Standbein des 40-Jährigen ist die Musik. Lorber ist Sänger einer Band („So sick“) und Mitglied eines Gospelchores. Beim Singen machen seine Tics Pause. Da ist er so konzentriert, dass seine Stimme ausnahmsweise nur das tut, was er möchte. In Kürze will er ein neues Album veröffentlichen, das „Tourap“ heißen soll. Lorber sampelt seine Tics und bastelt daraus einen Sound. In der TV-Show „X-Factor“ schaffte er es mit seinem Gesang unter die letzten Zehn.

Seit zwölf Jahren nimmt Lorber keine Medikamente mehr, um die Tics zu stoppen. Die Arznei macht ihn müde und träge. „Lieber bin ich ich selbst.“ Er könne Tics für einige Stunden unterdrücken, was anstrengend sei. Er vergleicht es mit Niesen.

Dass jemand seine Tics nachmacht, passiert ihm selten. Er freut sich, wenn Leute ihn ansprechen. Neulich nahm ein kleiner Junge in einem Supermarkt seinen Mut zusammen und fragte: „Sind Sie nicht der von Youtube?“ Lorber schenkte ihm sein Hörbuch.

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Erstellt:
28. März 2019, 06:00 Uhr
Aktualisiert:
28. März 2019, 06:00 Uhr
zuletzt aktualisiert: 28. März 2019, 06:00 Uhr

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