Kinder mit Delirium: Eine ruhige Hand für Ausnahmesituationen

In der Kinderklinik liegen Säuglinge, Kleinkinder, aber auch Schüler zwischen 6 und 18 Jahren auf der Intensivstation. Die meisten kleinen Patientinnen und Patienten aber sind unter einem Jahr alt. Sie kommen mit angeborenem Herzfehler auf die Welt, haben Fehlbildungen, ihre Organe müssen transplantiert werden oder sie haben bösartige Tumore. Oft liegen sie wochenlang auf der Intensivstation,
müssen mehrere Operationen überstehen. Manche verkraften diese Operationen und die vielen Medikamente sehr schlecht. Sie werden apathisch, desorientiert oder hyperaktiv – typische Anzeichen für ein Delirium. Bloß: Wie lässt sich dieses erkennen und behandeln?

Juliane Engel arbeitet in einer Arbeitsgruppe, die das Auftreten von Delir-Zuständen bei Kindern wissenschaftlich untersucht. Welches sind die Auslöser für ein Intensiv-Delir, wie kann man diese Auslöser reduzieren, und welche Therapieansätze gibt es? Diese Fragen müssen evaluiert werden, um daraus Schlüsse für die Klinik-
arbeit ziehen zu können. Bis jetzt, so Engel, ist die spezielle Betreuung von Delir-Kindern auf Spenden angewiesen. Sie hofft, dass es bald eine Standardversorgung für diese Kinder gibt.

Dazu zählt für sie neben der regelmäßigen Untersuchung, ob ein Delir vorliegt, vor allem die Zusammenarbeit mit Psychologen, Physiotherapeuten, Krankenpflegerinnen – und mit Heilerziehungspflegerinnen.

Kochs Stelle und die ihrer Kollegin (jeweils 70 Prozent) werden bislang von der Stiftung „Hilfe für kranke Kinder“ finanziert. Koch hat sich auf die Stelle beworben, nachdem sie knapp fünf Jahre beim Verein „Arche Intensivkinder“ gearbeitet hatte. „Sonst hätte ich mich nicht getraut“, sagt sie und lacht. Doch sie fand es „spannend“, beim Projekt Intensiv-Delir mitzuarbeiten, weil die Arbeit am Kind mit der Wissenschaft einhergeht und vom Team gleichrangig bewertet wird. Im September 2020 hat sie auf der Kinderintensivstation angefangen.

Koch kann sich „sehr gut in die Eltern einfühlen“. In dem hektischen Alltag auf Intensiv mit all den Schläuchen an ihrem Kind, den piepsenden Geräten und den Fachkräften in Blau und Weiß fühlen sich die Eltern des kranken Kindes oft verloren, wissen nicht, wie sie mit ihrem Kind umgehen sollen, das plötzlich so verändert ist. Andrea Koch hilft ihnen dabei, erklärt ihnen, was ein Delir ist, wie sie es erkennen können, und macht ihnen Mut. Ganz oft, so Koch, „sage ich den Eltern, nachdem sie stundenlang am Bett ihres Kindes gesessen sind: Sie dürfen jetzt auch mal Pause machen, ich kümmere mich.“ Andrea Koch ist dann oft „die gute Zwischenlösung“, wie sie sagt.

Sie nimmt die Kinder auf den Arm, kuschelt mit ihnen, trägt sie herum, beruhigt sie, massiert den Körper oder regt auch andere Sinnesreize an. Das können Musikinstrumente sein oder auch angenehme Gerüche. Für ein älteres Kind, das schon so lange intensivmedizinisch behandelt werden musste, „habe ich mal sein Lieblingsessen bestellt: eine Pizza“.

Andrea Koch sorgt dafür, dass sich die Familien „nicht vom Krankenhaussetting erdrücken lassen“, dass sie „an schöne Zeiten mit ihrem Kind anknüpfen können“. Hauptproblem beim Delir, so Engel, sei, dass man die Anzeichen oft nicht erkennt und falsch behandelt. Ein Ansatzpunkt für Kinder im Delir: weniger Medikamente geben, vor allem weniger Beruhigungs- und Schlafmittel. „Wir wollen wache Kinder haben“, sagt Koch. Und so manches Mal begleitet sie ihre Kinder auch, wenn zum Beispiel eine Ultraschall-Untersuchung ansteht und diese eine „beruhigende Hand“ brauchen.

Und dann gibt es Kinder, die haben nicht immer ihre Eltern bei sich, weil diese arbeiten müssen und weiter weg wohnen. „Es gibt Schicksale, die gehen einem extrem nahe“, sagt Koch. „Das kann ich nach Feierabend nicht einfach abhaken.“ Sie musste für sich einen Weg finden, Distanz zu schaffen. Auch Juliane Engel fiel das zunächst schwer. „Anfangs habe ich immer eine Topfpflanze gekauft, wenn ein Kind gestorben ist und der Pflanze einen Namen gegeben“, erzählt sie. Aber das habe ihr nicht gut getan.

Sie freut sich jetzt jedes Mal, wenn sich ein Kind nach der Intensivbehandlung gut erholt hat und auf Station klingelt, um sich zu verabschieden und zu bedanken. „Unser Team versucht, das Beste für das Kind möglich zu machen“, sagt die Ärztin.

Juliane Engel hat bereits während ihres Medizinstudiums in Österreich und Portugal gemerkt, dass sie gerne mit Kindern arbeitet. Nach ihrem Studienabschluss und der Approbation hat sie knapp zwei Jahre lang beim Forschungsprojekt am Boston Children’s Hospital in Massachusetts mitgearbeitet, das die künstliche Ernährung bei Kindern mit schweren Leberschäden untersucht hat. In Greifswald hat sie
in der Pädiatrie gearbeitet und auf der Intensivstation gemerkt: „Das ist genau das, was ich machen möchte.“

Seit Januar 2018 arbeitet Engel am UKT in der interdisziplinären pädiatrischen Intensivmedizin. Seit 2021 leitet sie das Projekt „pädiatrisch interprofessionell modifizierte ABCDEF-Bundles“. Im Ansatz geht es um die Intensivmedizin, die sich auf die Familien konzentriert. Und bei diesen Bundles hat die Heilerziehungspflegerin Andrea Koch eine wichtige Funktion. Sie betreut das Delirmanagement („D“) und die Familien (F). Die Buchstaben A, B und C stehen für Atmen, künstliche Beatmung und Sedierung. Das Projekt, so Engel, solle mit seinen Maßnahmen langfristig gesehen die Intensivmedizin bei Kindern verändern.

Denn die Behandlung auf der Intensivstation hat für die Kinder Folgen, die sich bei einer anderen Betreuung in der Klinik vermeiden ließen, so Engel. Viele haben Entwicklungsverzögerungen, lernen später laufen und sprechen, sind oft psychisch und sozial labil. Umso wichtiger ist für die Kinder ein stabiles Familiengefüge. Und diese Folgen, so Engel, „sind schwer zu behandeln, wenn sie erst einmal aufgetreten sind.“ So wollen alle im Team daran arbeiten, dass der Aufenthalt auf der Intensivstation verbessert wird. Und das kostet Personal und Zeit – Zeit, die den Pflegekräften im Alltag fehlt. Koch konnte jetzt ihren Stellenanteil bei den Delir-Kindern um 25 Prozent aufstocken, die TAGBLATT-Weihnachtsspende hilft, um diese Betreuungszeit zu finanzieren. Eine aktuelle Förderzusage vom Bund stellt jetzt auch die wissenschaftliche Begleitung auf stabile Füße, freuen sich Engel und Koch.